Valérie-Anne O’Callaghan
Recibí un diagnóstico de trastorno del espectro autista con altas capacidades hace poco, pasados los cincuenta. Lo sospechaba desde hacía años, y aun así tardé en buscarlo.
Escribo esto porque el mío es un caso corriente. La literatura describe con bastante precisión el recorrido, y reconocerlo por escrito ahorra a otras personas parte del camino.
Los números
La proporción de diagnóstico se estima en torno a tres hombres por cada mujer. Loomes, Hull y Mandy (2017) revisaron sistemáticamente los estudios de prevalencia y concluyeron que la proporción real está probablemente más cerca del 3:1 que del 4:1 clásico, con un dato añadido: los estudios que buscan casos activamente en población general encuentran proporciones más equilibradas que los que se basan en diagnósticos ya existentes.
Esa diferencia entre lo que se encuentra buscando y lo que llega a la consulta describe bien el problema. Las mujeres autistas están ahí. Lo que ocurre es que se identifican menos.
Milner y colaboradores (2024) analizaron en Autism Research la relación entre género, camuflaje y edad de diagnóstico en dos muestras de personas autistas adultas. Las mujeres recibían el diagnóstico más tarde que los hombres incluso controlando edad, rasgos autistas y cociente intelectual. Y un mayor nivel de camuflaje se asociaba a un diagnóstico más tardío en todos los grupos.
Por qué se tarda
Varias razones que se suman.
Los criterios se construyeron sobre niños. Las descripciones fundacionales del autismo se basaron mayoritariamente en varones, y los instrumentos diagnósticos se validaron sobre esa base. Un perfil que se aparta de ese patrón queda peor recogido por las herramientas.
El enmascaramiento funciona. Cage y Troxell-Whitman (2019) documentaron que las mujeres autistas informan con más frecuencia de motivos convencionales para camuflarse, como desenvolverse en entornos laborales o formales. Quien camufla con eficacia no parece autista en una consulta de cuarenta minutos.
Los intereses intensos pasan desapercibidos. Un interés absorbente por caballos, literatura o psicología no dispara ninguna alarma. Uno por horarios de trenes, sí. El rasgo es el mismo, y solo uno de los dos resulta visible para el ojo clínico.
Llegan otros diagnósticos antes. Este es el patrón mejor documentado. Ansiedad, depresión, trastornos alimentarios, trastorno límite, fibromialgia, fatiga crónica. Un estudio con 253 personas autistas adultas encontró que las mujeres recibían con más frecuencia diagnósticos psicológicos previos antes de que se identificara el autismo. Cada uno de esos diagnósticos describe algo real y ninguno explica el conjunto.
Las altas capacidades tapan. Alguien con recursos cognitivos altos compensa mejor y durante más tiempo. Las dificultades se hacen visibles más tarde, con frecuencia solo cuando el sistema entra en agotamiento.
Cómo suele llegar
El camino más frecuente pasa por otra persona. Un hijo, una hija, a veces un sobrino. Alguien recibe un diagnóstico, la madre se documenta para entenderlo, y en lo que lee empieza a reconocerse.
Ese fue mi caso. Cuando a mi tercer hijo lo diagnosticaron dentro del espectro, me puse a estudiar neurociencia para entender qué le estaba pasando. Iba buscando información sobre él y encontré descripciones de mi propia biografía.
El otro camino habitual es el agotamiento. La adaptación deja de sostenerse, con frecuencia después de una maternidad, un cambio laboral o una acumulación de estrés, y en el intento de entender qué ha ocurrido aparece una explicación que encaja mejor que las anteriores.
Qué cambia después
Menos de lo que se teme y más de lo que parece.
Un marco. La investigación sobre recuperación del agotamiento autista señala de forma consistente que disponer del concepto cambia la relación con la propia experiencia. Décadas interpretando la propia dificultad como fallo de carácter se reorganizan cuando aparece otra explicación.
Criterio para decidir. Saber que un entorno determinado cuesta el triple permite elegir con otra información. Qué aceptar, qué rechazar, cuánta vida social sostener, dónde colocar el descanso. Deja de ser cuestión de fuerza de voluntad y pasa a ser gestión de un recurso conocido.
Permiso. Esta es la parte que más me sorprendió. Poder decir que un sitio es demasiado ruidoso, sin buscar una justificación aceptable. Salir de una reunión sin construir una excusa.
Y un duelo. Por el tiempo que se pasó exigiéndose lo que no correspondía. Esa parte también existe y merece su lugar.
Lo que no cambia
Conviene decirlo, porque el discurso de redes tiende al entusiasmo.
El diagnóstico no elimina las dificultades. Las explica. Un entorno sensorialmente exigente lo sigue siendo, y las interacciones sociales siguen costando lo que costaban.
Tampoco reordena la biografía de golpe. La relectura de la propia vida a la luz de una información nueva lleva tiempo, y trae recuerdos que se entienden de otra manera. Ese proceso trae momentos incómodos.
Y no todo el mundo necesita un diagnóstico formal. Para algunas personas el reconocimiento es suficiente. Para otras, el papel abre puertas: adaptaciones laborales, comprensión familiar, acceso a apoyos. La decisión depende de qué se necesite, y no de una obligación de confirmarlo todo.
Para quien esté en ese punto
Si estás leyendo esto con la sospecha rondando, dos cosas.
La primera: la sospecha suele venir de algún sitio. Muy poca gente llega aquí por curiosidad.
La segunda: no hace falta resolverlo mañana. Informarse, leer descripciones escritas por personas autistas adultas, observar el propio funcionamiento sin prisa por concluir. El diagnóstico, si se busca, llegará cuando tenga sentido buscarlo.
Y si finalmente llega, probablemente traiga menos revolución y más alivio del que esperas.
Fuentes y referencias
Cage, E. y Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899-1911.
Hull, L., Petrides, K. V. y Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: a narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7, 306-317.
Loomes, R., Hull, L. y Mandy, W. P. L. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Milner, V., et al. (2024). Does camouflaging predict age at autism diagnosis? A comparison of autistic men and women. Autism Research.
Raymaker, D. M., et al. (2020). Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. Portland State University.