Valérie-Anne O’Callaghan
Durante décadas, la explicación dominante sobre las dificultades sociales en el autismo tuvo una forma muy concreta: la persona autista carece de la capacidad de inferir estados mentales ajenos. Lo que se llamó teoría de la mente, o su ausencia. De ahí salieron programas de intervención enteros dedicados a enseñar a personas autistas a leer emociones en caras neurotípicas.
Nadie se planteó medir lo contrario.
Milton, 2012
Damian Milton, investigador autista de la Universidad de Kent, publicó en Disability & Society un artículo que reformuló el planteamiento. Su propuesta, el problema de la doble empatía, dice algo aparentemente simple: cuando dos personas con formas muy distintas de procesar el mundo interactúan, la dificultad de comprensión es mutua.
La persona autista no entiende bien a la no autista. Y la no autista no entiende bien a la autista. La diferencia estaba en que solo una de las dos partes había sido examinada, diagnosticada y sometida a intervención.
Milton señaló además algo incómodo: la asimetría no era casual. La parte mayoritaria define lo que cuenta como comunicación normal, y la minoritaria queda descrita en términos de déficit respecto a ese estándar.
Lo que encontró la investigación experimental
La propuesta era teórica y llevaba dentro una predicción comprobable: si la dificultad viene del desajuste entre formas de procesar, entonces debería desaparecer cuando las dos personas comparten la misma.
Crompton y colaboradores (2020) lo pusieron a prueba en Autism. Diseñaron cadenas de transmisión de información con ocho personas, algo parecido al juego del teléfono: la primera recibe una historia y la va pasando de una a otra. Compararon tres condiciones: cadenas solo de personas autistas, cadenas solo de personas no autistas, y cadenas mixtas.
El resultado contradice la predicción clínica. Las cadenas formadas solo por personas autistas transmitieron la información con la misma eficacia que las formadas solo por personas no autistas. La pérdida de información apareció en las cadenas mixtas.
Si la dificultad estuviera dentro de la persona autista, las cadenas autistas habrían sido las peores. Fueron equivalentes.
Un segundo trabajo del mismo grupo encontró que la calidad percibida del vínculo dependía de la coincidencia de neurotipo, y no de ser autista. Las personas autistas informaban de mejor sintonía con otras personas autistas, y lo mismo ocurría entre personas no autistas.
La otra mitad del problema
Edey y colaboradores (2016) publicaron en Journal of Abnormal Psychology un estudio que invirtió la pregunta habitual. Presentaron a adultos no autistas animaciones de figuras geométricas cuyos movimientos habían sido generados por personas autistas y por personas no autistas, y les pidieron interpretar las intenciones detrás de esos movimientos.
Los adultos no autistas acertaron con las animaciones creadas por personas no autistas y fallaron con las creadas por personas autistas. Es decir, mostraron exactamente la dificultad para leer estados mentales ajenos que se venía atribuyendo en exclusiva al otro grupo.
Trabajos posteriores con interacciones grabadas en vídeo encontraron algo similar, con un dato añadido: las personas autistas resultaban igual de expresivas, con una expresión distinta.
Qué cambia esto
Varias cosas, y no todas obvias.
El lugar del problema. Deja de estar dentro de una persona y pasa a estar entre dos. Eso no niega que existan dificultades reales, y sí cambia dónde se puede intervenir.
El sentido de la intervención. Enseñar exclusivamente a la persona autista a comunicarse en clave no autista supone pedirle todo el trabajo de traducción. Formar también al entorno reparte esa carga.
El valor del contacto entre pares. Si la sintonía mejora con neurotipo compartido, entonces el acceso a comunidad autista deja de ser un apoyo secundario y pasa a ser una necesidad. La literatura sobre bienestar apunta en esa dirección.
El coste del malentendido. La incomprensión repetida se acumula. Décadas de interacciones que salen mal sin saber por qué producen una conclusión razonable y equivocada: que uno mismo es el problema.
Lo que esto significa en el cuerpo
Añado la lectura que me corresponde por oficio, y que la literatura sobre doble empatía no suele desarrollar.
Una interacción donde no se sabe si se está siendo comprendida mantiene el sistema nervioso en evaluación continua. Porges (2011) describió la neurocepción: el organismo valora de forma automática si el entorno es seguro, antes de cualquier pensamiento. Una conversación en la que las señales del otro resultan difíciles de interpretar produce señales de incertidumbre, y la incertidumbre sostenida se parece bastante a la amenaza.
Eso explica el agotamiento desproporcionado tras encuentros sociales que, vistos desde fuera, fueron perfectamente amables. El gasto no está en el contenido de la conversación. Está en el trabajo continuo de traducción.
Y explica por qué muchas personas describen las interacciones con otras personas autistas como descansadas. Una parte considerable del gasto desaparece.
Una cautela
Conviene no convertir esto en una nueva certeza cerrada. La investigación sobre doble empatía es reciente, la mayoría de los estudios trabaja con muestras pequeñas y con personas autistas sin discapacidad intelectual asociada, y la replicación sigue en curso. La teoría tiene apoyo empírico creciente y sigue siendo una teoría.
Tampoco conviene deducir que las dificultades de comunicación desaparecen entre personas autistas. Los estudios muestran transmisión de información equivalente y mejor sintonía percibida, y eso deja mucho margen.
Para terminar
Lo que más me interesa de este cuerpo de trabajo es de dónde salió. Milton es investigador autista. La pregunta que abrió todo esto, la de por qué solo se estaba midiendo a una de las dos partes, resulta bastante evidente desde dentro y llevaba décadas sin formularse desde fuera.
Y quizá esa sea la lección más útil: quién hace las preguntas determina qué se investiga.
Fuentes y referencias
Crompton, C. J., Ropar, D., Evans-Williams, C. V., Flynn, E. G. y Fletcher-Watson, S. (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective. Autism, 24(7), 1704-1712. Universidad de Edimburgo y Universidad de Nottingham.
Crompton, C. J., Sharp, M., Axbey, H., Fletcher-Watson, S., Flynn, E. G. y Ropar, D. (2020). Neurotype-matching, but not being autistic, influences self and observer ratings of interpersonal rapport. Frontiers in Psychology, 11, 586171.
Edey, R., Cook, J., Brewer, R., Johnson, M. H., Bird, G. y Press, C. (2016). Interaction takes two: Typical adults exhibit mind-blindness towards those with autism spectrum disorder. Journal of Abnormal Psychology, 125(7), 879-885.
Heasman, B. y Gillespie, A. (2019). Neurodivergent intersubjectivity: Distinctive features of how autistic people create shared understanding. Autism, 23(4), 910-921.
Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883-887. Investigador, Universidad de Kent.
Porges, S. W. (2011). The Polyvagal Theory. W. W. Norton. Neurocientífico, Universidad de Indiana.